Alzheimer und Kunst - ein Widerspruch ?

Vortrag anlässlich einer Vernissage des Oeuvre des Werbegrafikers und Künstler Carolus Horn und einer Ringvorlesung vor Studenten der
Heilpädagogische Fakultät der Universität zu Köln

Von Michael G. Streicher, Rechtsanwalt und Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.

Sehr geehrte Frau Professor Wichelhaus,
sehr geehrter Herr Professor Dreher,
meine Damen und Herren!

Ihnen, verehrte Frau Professor Wichelhaus, und Ihnen, Herr Professor Dreher, möchte ich im Namen der Alzheimer Gesellschaft Bonn zunächst einmal dafür danken, dass Sie hier in Ihrer Fakultät eine wertvolle Plattform zur Verfügung stellen, auf der eine große Zahl Interessierter für die sorgenvolle Situation der Demenz-Erkrankten und ihrer Angehörigen in Deutschland sensibilisiert werden kann.

Alzheimer und Kunst: ein Widerspruch, geht doch die landläufige Meinung davon aus, dass Alzheimer-Erkrankte in "ihrer eigenen Welt leben" und dem "Dunkeln des Lebens entgegen gehen", wie es in einem Bericht zur Alzheimer-Erkrankung des früheren US- Präsidenten Ronald Reagan hieß? In einer Welt, in der es angeblich kein Erleben und nichts Schöpferisches mehr geben soll?

Heilpädagogik und die unheilbare Alzheimer-Krankheit, ebenfalls ein unüberbrückbarer Widerspruch, dient doch die heilpädagogische Rehabilitation als besondere Erziehungswissenschaft in erster Linie der gesundheitlichen Rehabilitation, der Heilung von Körper und Geist und der Wiederherstellung von deren Einklang?

Wir werden sehen.


1.

Lassen Sie mich, meine Damen und Herren, ein wenig in die Vergangenheit zurückschauen, um dieser tragischen Krankheit den ihr gebührenden Stellenwert in der Tragik menschlichen, gesellschaftlichen und individuellen Lebens zu geben; ich bitte um Nachsicht dafür, dass ich dies aus zeitlichen Gründen nur verkürzt und sozusagen "kompakt" versuchen kann:

In früheren Zeiten wurden geistig verwirrte Menschen in städtischen Strukturen schlichtweg weggesperrt, man tolerierte sie nicht, man versorgte sie in menschenunwürdigen Behausungen mit dem Allernotwendigsten und überließ sie ihrem Schicksal. Lediglich in ländlichen Gegenden wurden Verwirrte und Geisteskranke, "Irre" "Verrückte" oder "Absonderliche", wie man oft pauschal sagte, einigermaßen toleriert, man nahm sie oft als etwas Kurioses hin, schleppte sie aber in der Gemeinschaft noch irgendwie mit. Der Stand der Medizin erlaubte keine klare Differenzierung zwischen unterschiedlichen Krankheitsbildern.
Später wurden durch die Hirnforschung Formen der Schizophrenie, der cerebralen Veränderungen und der Zusammenhang zwischen bestimmten Gehirnregionen und Funktionen des menschlichen Körpers erforscht; die Psychologie und die Psychiatrie brachten enorme Erkenntnisse über das menschliche Verhalten, seine Psyche, äußere und organische Einflüsse auf die Psyche, zu Tage.

Ende des 19. Jahrhunderts gelang dem deutschen Arzt Alois Alzheimer, den Kausalzusammenhang zwischen sog. Plaques, Eisweiß-Molekülablagerungen im Gehirn, und Funktionsverlusten beim veränderten Menschen festzustellen. Er untersuchte die konservierten Gehirne Verstorbener, die zu Lebzeiten als geistig verwirrt galten, oder unter erheblichen Einschränkungen im funktionalen Bereich gelitten hatten; ihm kamen dabei sein Kenntnisse als Arzt von Patienten zu Hilfe, die er zu deren Lebzeiten behandelt hatte.
Alzheimer stellte bei vielen übereinstimmende Ablagerungen an Gehirnpartien fest und kam zu folgendem Ergebnis:
Wenn das menschliche Gehirn schrumpft, atropisch wird, Ablagerungen wie Plaques und Neurovibrillen auftreten und funktionsfähiges Nervengewebe zu Grunde geht, leiden sehr viele kognitiven Fähigkeiten, Funktionen fallen teilweise oder ganz aus, so zum Beispiel die Orientierungsfähigkeit, das Kurzzeitgedächtnis, das Raumgefühl ebenso wie die Fähigkeit, abstrakt zu denken.

Anfang des 20. Jhrdts. wurde das von ihm erforschte Krankheitsbild, welches es in dieser Komplexität bis dahin nicht gab, zu seinen Ehren als Morbus Alzheimer benannt.

2.

Infolge der sich seit Mitte des 19. Jhrdts. sehr verändernden sozialen Strukturen, der Industrialisierung, der wachsenden Mobilität der Arbeitnehmer, dem Wegbrechen der Großfamilien und der früher schützenden, ländlichen Strukturen, lebten immer mehr ältere und alte Menschen allein; die Lebenserwartung stieg dank des medizinischen Fortschritts und auch des Wegfalls schwerster und schwerer körperlicher Tätigkeiten, wie auch des wachsenden Gesundheitsbewußtseins ständig, die Menschen wurden mithin älter und erlebten daher auch in immer größer werdenden Zahl die normale Altersdemenz und auch
ZNS- Erkrankungen, wozu Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose gehören.

Das klassische Pflegeheim fing die allein lebenden Alten auf, es wurde für sie geschaffen, ein immer größer werdender Wohnungs-Markt für Alte entstand. Ältere und Alte, die offenkundig an einer Demenz litten, wurden in allen Häusern nach traditionellen Pflegekriterien mitversorgt, und dann, wenn sie nicht in den betriebswirtschaftlichen Ablauf einfügbar waren, oder ihn störten, häufig in geschlossenen Abteilungen oder psychiatrischen Abteilungen von Krankenhäusern und Kliniken untergebracht.

Das bestehende Pflegeheimsystem konnte aber die immer weiter ansteigende Zahl von Demenzerkrankten, die nicht mehr zu Hause versorgt und betreut werden konnten, nicht zusätzlich auffangen, ohne repressive Maßnahmen zu ergreifen: Demenzkranke wurden und werden dem System angepasst, in geschlossenen Abteilungen eingeschlossen, in dem besonderen Gewaltverhältnis in Heimen rechtlos gestellt, und bei - dem geregelten Betriebsablauf widersprechenden- Auffälligkeiten häufig fixiert oder mit Medikamenten ruhig gestellt. Haftungsrechtlich bedingte Ängste der Heime haben zu einer unverantwortlich hohen Zahl von PEG's (Magensonden) geführt, da bloßes Verschlucken als akutes Anzeichen einer Aspirationsgefahr gewertet wird, und Ärzte in erschreckend hoher Zahl das Legen von Magensonden zur künstlichen Ernährung anordnen.

Überforderte und für den Umgang mit - aus ihrer bisherigen Bezugswelt herausgerissenen - Demenzerkrankte nicht ausgebildete Pflegekräfte verlassen schon nach wenigen Jahren ihren Arbeitsplatz, Mißstände häufen sich in Betreuungen, Gerichte sind mit Betreuungsverfahren und dem Führen von Betreuungen überlastet und überfordert, Angehörige, die sich sorgend einmischen, werden abgeblockt oder zurückgewiesen.
In Deutschland werden überdies viel zu viele Betreuungen angeordnet, meist mit umfangreichen Wirkungskreisen für die Betreuer, Wirkungskreisen, die in ihrer Gesamtheit und Auswirkung den früheren Entmündigungen gleichen, auch wenn sie heute nicht mehr so heißen!

Alle Medien berichten fast täglich über die bedrückende Situation der Demenz- Erkrankten und die Sorgen und Nöte der in fast allen Fällen überforderten Angehörigen. Nationale wie auch internationale Untersuchungen von Universitäten und Forschern belegen eindrucksvoll, dass das herkömmliche Pflegesystem für Demenzerkrankte nicht nur überholt sondern untauglich ist. Demenzerkrankte werden in Krankenhäusern und Kliniken als Patienten 3. oder gar 4. Klasse behandelt; verbetriebswirtschaftlichte Pflegegeheime sind weder organisatorisch, noch personell in der Lage, den meist hilflosen Demenzerkrankten die persönliche Betreuung, Zuwendung und Beschäftigung zu bieten, die die Erkrankten dringend benötigen.

3.

Dies alles ist in der Öffentlichkeit bekannt oder wird immer bekannter; und dies, meine Damen und Herren, ist der Grund dafür, dass viele befragte Erwachsene sich ein Leben in einem Heim nicht vorstellen können, dass Fremdbetreuungen durch Vorsorge- und Betreuungsvollmachten mehr und mehr vorgebeugt wird, wie auch menschenunwürdigen Fixierungen und medikamentösen Ruhigstellungen in der Abgeschlossenheit eines Heims.

Und nur deshalb werden in zunehmendem Maße Betreuungs- und Vorsorgevollmachten gewollt: aus purer Angst davor, dass es einem im Alter so ergehen könnte, wie es vieltausend- fach anderen bereits ergeht. Ca. 1.6- 1,8 Millionen Demenzerkrankte, der Großteil Alzheimer-Erkrankte (mit steigender Tendenz) , können nicht diesem bestehenden System angepasst werden;
vielmehr muß das System der bedrückenden Situation der pflegenden Angehörigen und den Bedürfnissen der bereits enorm hohen Zahl Erkrankter angepasst werden, und zwar mit neuen Wohnformen, massiver Unterstützung der häuslichen Pflege, der Stärkung des Hausarztes und der Wiederherstellung der Familienrechte.

4.

Mit zur Zeit etwa 1,6 Millionen Demenzerkrankten stehen wir alle an einem Scheideweg:

- will unsere Gesellschaft mit dem, nach Feststellungen vieler wissenschaftlicher Experten dafür untauglichem Pflege- und Gesundheitssystem weiterhin wegsperren, medikamentös die natürliche Menschlichkeit mit all ihren Facetten dämpfen und Alzheimer- Erkrankte "systemtauglich" und pflegeleicht machen ?

- will sie junge Menschen voller Idealismus und Bereitschaft, helfen zu wollen, in einem ver- betriebswirtschaftlichten Krankenhaus- und Pflegeheimsystem desillusionieren und verschleißen?

- will sie Ansätze von Kreativität, Ideen und neuem Denken im Keim ersticken, nur weil Änderung Unruhe schafft und Kosten verursacht und
- will sie, dass Gesunde zunehmend mit Furcht und Angst dem Altern entgegen sehen?

Und will sie, und dies ist die Gretchenfrage, Verantwortung, Pflichtgefühl, Menschenwürde, und auch Dankbarkeit, einem technokratischen, rein gewinnorientierten und nach Arbeitszeiteinheiten ausgerichteten System unterordnen, weil alles andere unbequem ist, Veränderungen notwendig macht und möglicherweise das ganze Erbe kostet?

Zweifellos steht unsere Gesellschaft hilflos vor dem Phänomen einer rapide wachsenden Zahl Demenz-Erkrankter, mit der niemand gerechnet hat, und über die bis vor wenigen Jahren auch kaum öffentlich geredet wurde. Rechtfertig aber Unkenntnis und Überraschung menschenunwürdigen Umgang, Wegsperren und Abschieben in die bereits 4. Klasse unseres Gesundheitssystems?

Die Weichen müssen jetzt gestellt werden! Vergessen wir nie den Umgang mit sog. lebensunwerten Leben in unserer jüngeren Vergangenheit. Manche sagen bereits, Demenz-Kranke, die nicht mehr rehabilitierbar, nicht mehr gebär- oder zeugungsfähig sind, die nicht mehr im Produktionsprozeß stehen, also auch keine Beiträge zur Sozialversicherung mehr erwirtschaften können, die zudem alt und krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage seien, sich wie wir Gesunde zu artikulieren, würden ja nur noch "dahinvegetieren", ihr Leben sei lebensunwert. Manche sagen - und viele denken- : "das ist doch kein Leben mehr", vergessen aber, dass wir deren Leben in unserem Gesundheits- und Pflegesystem zu dem machen, was manche dann anschließend nach unseren herkömmlichen Kriterien als "lebensunwert" qualifizieren!

Im Europarat schlummert eine "Erklärung", nach der die Forschung an Demenzkranken zulässig sein soll, wenn der gesetzliche Vertreter zustimmt. Vergessen wir nicht die Forschung an Geisteskranken, Dementen im Dritten Reich, vergessen wir nicht die "Nürnberger Resolution" nach den Pozessen, in der gefordert wird: nie mehr Forschung und nie mehr Versuche an und mit Demenz- Erkrankten ! Aber, wie weit sind wir schon, dass nur wenige Jahrzehnte nach den grauenhaften Ereignissen bereits wieder die Möglichkeit der Forschung an Demenz- Erkrankten in Betracht gezogen wird?

Wenn wir alle nicht jetzt die Weichen stellen, werden wir zudem einen neuen Generationen- Konflikt in nur wenigen Jahrzehnten erleben, einen gewaltigen Konflikt zwischen über 35 % der Bevölkerung die dann über 65 Jahre alt sein wird- darunter weit mehr als 2-3 Millionen Demenz-Erkrankte- einerseits, und auf der "anderen Seite" den Jüngeren, die über ihre Beiträge das Pflege- und Gesundheitssystem mit all seinen verschwenderischen Auswüchsen finanzieren sollen!

Die Solidarität mit den Hilfsbedürftigen wird in Zukunft stärker als bisher zu einer gesamtgesellschaftlichen Aufgabe werden. Heime mit ihren besonderen Gewaltverhältnissen, die ein amerikanisches Bundesgericht (im sogenannten Penthurst-Fall ) bereits als mit den Freiheitsrechten der amerikanischen Verfassung unvereinbar erklärt hat, können bereits jetzt nicht mehr die Mindeststandards für eine menschenwürdige Pflege und Versorgung Demenz-Erkrankter erfüllen. Es gilt also kommunale Hilfsstrukturen zu schaffen, die häusliche Pflege und Versorgung massiv zu stärken und neue Wohnformen zu schaffen.

Abgesehen davon, dass Demenz-Kranke häufig nicht in der Lage sind, ihre somatischen Leiden auszudrücken, sich "bemerkbar" zu machen, ihre anderen Leiden daher oft nicht behandelt werden, sind sie auch nicht in der Lage, in dem besonderen Gewaltverhältnis Heim und einer medizinischen Versorgung, die nicht auf die Ergründung individueller Bedürfnisse ausgerichtet ist, ihre Wünsche und Neigungen auszudrücken und deren Erfüllung einzufordern.

Eine lebensweltliche Integration ist in Heimen nicht möglich, weil Demenz-Erkrankte in engster Wohnumgebung isoliert leben; Kreativität, die "anthropologische Weltoffenheit" des Menschen, Rücksichten auf individuelle Bedürfnisse und auch Abneigungen, sind nicht Bestandteil der Pflegeheimversorgung, die sich im Wesentlichen auf die Erledigung der Grundbedürfnisse "Waschen, Trocknen, Füttern, Legen" beschränkt.

Dies , meine Damen und Herren, ist die Realität der Demenz-Erkrankten in der weitaus größeren Zahl der Pflegeheime in Deutschland!

Eine lebendige Gesellschaft kann unter den gegebenen Bedingungen in vielen Heimen nicht entstehen. Vielmehr handelt es sich um eine Gemeinschaft der Ausgeschlossenen
( Goffmann,E. 1973 "Über die soziale Situation psychiatrischer Patienten und anderer Insassen", Nomos, Baden-Baden)

Daß auch Demenz-Erkrankte eine Seele haben, Kreativität und Ausdruckswillen in sich tragen und umsetzen können, zeigt das Beispiel Carolus Horn; in manchen Heimen werden in Mal- und Zeichenstunden Bewohnern Gelegenheit und auch Anleitungen zum Malen und Zeichnen und auch Musizieren angeboten, was dabei herauskommt, ist erstaunlich! Leider entstammen solche beschäftigungstherapeutischen und das Leben im Heim erträglich machenden Initiativen, die zudem und gerade in den früheren Stadien der Erkrankung retardierend wirken, dem Engagement weniger Einzelner!

Musische Fähigkeiten und Neigungen zu erhalten oder zu fördern gehört aber in fast allen Häusern nicht zum geplanten Tagesablauf, aus Gründen der Personalknappheit, aber auch aus Gründen der mangelnden Ausbildung des Pflegepersonals - wie auch sportliche und Freizeitaktivitäten nicht dazu gehören.

Und hier, im Bereich Ausbildung sehe ich eine große Aufgabe der Heilpädagogik:
Die Vermittlung von fachübergreifendem Wissen aus verschiedenen Einzeldisziplinen an junge, angehende Pädagogen, mit dem diese in die Ausbildung von Pflegekräften eintreten; die klassische pflegerische Ausbildung darf nicht allein um eine gerontopsychiatrische Zusatzausbildung ergänzt werden, um sie "Dementen-tauglich" zu machen; hier muß mehr psychologisch/pädagogischer Wissensstoff, verbunden mit musisch/therapeutischen Elementen - vereinfacht ausgedrückt- in die Pflegeausbildung einfließen, damit die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen leben und erlebt werden können, und nicht durch Zwangsmittel unterschiedlicher Art gedämpft oder unterbunden werden, und damit menschenwürdiger Umgang mit Demenz-Kranken Standard wird.
Die beste Medikation, so sagte schon der englische Professor Kitwood und seine "Bradford Dementia Group", ist die Bezugsperson, die Erhaltung der persönlichen Identität, und die Achtung der individuellen Persönlichkeit der Erkrankten.

5.

Meine Damen und Herren, die Ausstellung "Das Oeuvre
des Carolus Horn" soll nicht nur die Öffentlichkeit für die Welt eines Alzheimer-Erkrankten öffnen, sie für seine immer noch, trotz der fortschreitenden Erkrankung, vorhandene tiefe Empfindsamkeit und Empfindlichkeit, seinen Ausdruckswillen und seine Ausdruckskraft sensibilisieren;

die Ausstellung soll dazu beitragen, dass "Alzheimer-Kranke" ernst genommen werden, dass ihnen die selben, uneingeschränkten, Rechte auf Menschenwürde und Achtung, Respekt und Rücksichtsnahme zustehen, wie uns Gesunden.

Sie soll uns in einer immer materialistischer denkenden und handelnden Welt die Seele und das immense Leid anderer nicht vergessen machen.

Ich bedanke mich an dieser Stelle bei der Eigentümerin der Sammlung, der Firma Novartis, dafür, dass sie die Werke des Carolus Horn mit großem Engagement der Öffentlichkeit dafür immer wieder zugänglich gemacht hat und macht.
Durch die bildliche Präsentation lässt sich bei weitem mehr ausdrücken und nachhaltig vermitteln, als mit noch so guten Schriften, wie wir alle wissen.

Ihnen, meine Damen und Herren, danke ich für Ihre Geduld
und wünsche Ihnen einen erkenntnisreichen Gang durch die Ausstellung, einen Gang durch die Welt eines höchst kreativen Werbegrafikers und Künstlers, der nachdenklich stimmen soll.

Nicht das Faust'sche Streben nach der Erkenntnis vom Zusammenhalt des Universums soll uns bewegen, sondern die Suche nach einem Verständnis, mit dem wir den Geist, das Wesensmerkmal der Persönlichkeit, mit dem Körper versöhnen können.

Ich danke Ihnen.

(Abdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Verfassers)