Wie bei vielen anderen Krankheiten auch, haben Betroffene nicht plötzlich "von heute auf Morgen" Alzheimer oder eine andere Demenz-Erkrankung. Die Krankheit, die viele Jahre klinisch stumm ist, also in den Betroffenen "ruht", bevor sie sich durch verschiedene Symptome bemerkbar macht, verunsichert und verängstigt natürlich in erster Linie die unmittelbar Betroffenen, macht aber auch die mit ihnen lebenden Angehörigen unsicher und zunehmend Rat und Hilfe suchender. Viele lokale Alzheimer-Gesellschaften und Gruppen bieten wertvolle Informationen in Angehörigen-Gruppen an. Das Angebot an Broschüren von verschiedenen Organisationen und auch Firmen ist mittlerweile derart umfangreich, dass sich viele überfordert fühlen, zumal sie im Alltag, der ja durch die zunehmenden Defizite bei den Erkrankten, durch Sorge und Ängste geprägt ist, kaum Zeit zum Lesen finden und sich neben dem täglichen Erleben der Erkrankung auch noch mit dem - erschreckenden - theoretischen Wissen befassen wollen.

Zudem gibt es unterschiedliche Demenz-Erkrankungen (Morbus Alzheimer, Levy-Körper-Syndrom, Morbus Pick, vaskuläre Formen etc.), unterschiedliche Verlaufsformen und unterschiedliche Verhaltensweisen der in ihrer Persönlichkeitsstruktur und Veranlagung so unterschiedlichen Erkrankten bei Auftritt der Krankheit und dem Umgang mit ihr. Allgemein gültige Regeln für den Umgang mit der Krankheit kann es daher nicht geben.

Auch und gerade der Umgang der unmittelbaren Umgebung der Erkrankten mit ihnen beeinflusst entscheidend ihr eigenes Verhalten, schafft zusätzliche Ängste oder gar Depressionen. Von enormer Bedeutung für ihr weiteres Schicksal mit der Krankheit ist daher das Verständnis der Umgebung für sie und von der Krankheit.
Angehörige sollten sich daher grundsätzlich über die Kernfragen "Was ist eine Demenzerkrankung, wie macht sie sich bemerkbar, wie verläuft sie, welches sind die wesentlichen Symptome?" informieren. Dazu bedarf es keiner wissenschaftlichen Vorlesung und auch keiner Kursprogramme. Hier helfen manche gute Broschüren, die natürlich erschrecken, weil Alzheimer nun einmal eine erschreckende, ja tragische Erkrankung ist!

Aufbauend auf solchen "Grundkenntnissen" sollten sich betreuende Angehörige, aber auch helfende Freunde und Nachbarn in Angehörigengruppen Informationen über den Umgang mit der Krankheit aus der praktischen Erfahrung Anderer einholen. Es ist sicherlich verständlich, dass manch einer keinen Kurs "belegen" oder sich ihnen bisher unbekannten Dritten gegenüber als Angehörige eines Demenz-Erkrankten "outen" möchten. Diese Scham und Zurückhaltung ist allerdings fehl am Platz! Mut zum Gespräch mit anderen gehört ebenso zur Bewältigung der tagtäglich neu auftretenden Probleme mit der Krankheit, wie der Mut, die Verantwortung für die Betreuung des Erkrankten auf sich nehmen zu wollen. Jede, aber auch wirklich jede, Hilfe Dritter kann nur dankbar aufgenommen werden und hilft, die eigene, tiefgreifende Betroffenheit besser zu verkraften und den Alltag, der durch die Krankheit des Nächsten völlig verändert wird, besser zu bewältigen.

In einigen Regionen und Städten werden solche Hilfen für Angehörige angeboten. Zwischen der Barmer Ersatzkasse und der Dachorganisation der Alzheimer Gesellschaften, der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. wurde jetzt ein, zunächst zeitlich befristetes, Kooperationsabkommen geschlossen, auf dessen Grundlage Angehörigen-Schulungen durchgeführt werden sollen.

Die Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. wird im Rahmen dieses Abkommens ebenfalls eine Schulung durchführen, die in wenigen Zeiteinheiten Wissen von der Krankheit, aber vor allem von dem täglichen Umgang mit der Krankheit und den Erkrankten in kleinen Gruppen vermitteln will. Einzelgespräche/Schulungen sollen ebenso angeboten werden.

Wer weiß, wie die Krankheit Betroffene verändert, welche Auswirkungen sie auf die Denk- und Verhaltensweisen der Erkrankten hat und im weiteren Verlauf haben wird, wer einige Grundkenntnisse von den Defiziten hat und erfährt, welche Hilfen sinnvoll oder unabdingbar sind, ist nicht nur psychisch auf die kommenden Veränderungen vorbereitet, betreuende Angehörige können dann auch besser ihre eigene Leistungsfähigkeit "abstecken", ihre eigenen Grenzen erkennen und rechtzeitig die Hilfen organisieren, die sie benötigen, um nicht selbst zum Krankheitsfall zu werden, so dass dann eine Versorgung und Betreuung zu Hause nicht mehr möglich ist.