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Januar
- Juli 2004 Archiv
ALZHEIMER Gesellschaft Bonn e.V.


| Kurzmeldungen |
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AKTUELL |
Ronald Reagan,
der 40. Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika, ist am Samstag, den 06.06.04 im Alter von 93 Jahren gestorben.
Reagan litt an Alzheimer (wie seine Filmkollegin Rita Hayworth, seine Kollegen Charles Bronson und Charlton Heston auch).Er,
wie auch Charlton Heston, hatten sich vor Jahren an die Öffentlichkeit gewandt und auf ihre Alzheimer-Krankheit
hingewiesen. Sie haben, in ihrer eigenen Betroffenheit, weltweit die Aufmerksamkeit auf diese heute noch unheilbare
Krankheit gelenkt und dadurch unzähligen Angehörigen und Betroffenen einen unschätzbaren Dienst erbracht.
Auch und erst Recht dadurch ist eine weltweite, öffentliche Aussprache über die Krankheit und ihre Folgen
in Gang gesetzt worden, viele haben dadurch den Mut gefunden, selbst mit anderen über ihre Krankheit zu sprechen
und sich nicht damit abzufinden.
Bundesstadt Bonn:
Neu: Im Amt für Soziales und Wohnen ist eine neue Sachgruppe "Hilfe
zur Pflege" eingerichtet worden., in der die Gewährung von Hilfe zur Pflege in der häuslichen Umgebung
(nicht in Einrichtungen) und gfls. notwendige zusätzliche Hilfe zum Lebensunterhalt bearbeitet wird. Ansprechpartnerinnen
sind Frau Ebert (unter Tel. 77 4938) und die Sachgruppen leiterin Frau Lüdtke (Tel. 77 4739). Die
Dienststelle befindet sich in der Hans-Böckler-Str. 5 in Bonn-Beuel. Die Büros befinden sich in der 3. Etage
(Zi. 315 u. 318).
Sonntag,
08.Februar 2004 13:30 Uhr: "Wege aus dem Labyrinth der Demenz" - Vortrag anläßlich der Eröffnung/Tag
der offenen Tür - Ort: NOVA VITA Residenz Im Leoninum Bonn....
[mehr bei Terminen]
[Lesen Sie hier den Vortrag]
NEUER NEWSLETTER!
02. April 2004
Reform
des Pflegeversicherungsrechts
Die Reform des Pflegeversicherungsrechts - kommt sie oder
kommt sie nicht? Wenn sie kommt, darf sie keinesfalls bloß eine Beitragsverschiebung / Erhöhung zum Inhalt
haben; vielmehr muß sie die Leistungen für die häusliche Versorgung und Betreuung von Demenzkranken
erst einmal in den Leistungskatalog aufnehmen (sog. "niedrigschwellige Angebote"), und sie muß die Betreuung
von Demenzkranken in Pflegeheimen verbessern helfen.
Alles andere ist lediglich Finanz-Kosmetik, und natürlich
auch, entsprechend einem Urteil des Bundesverfassungsgerichts, eine Beitragsentlastung der Kindererziehenden, ändert
aber nichts an dem Betreuungs- und Pflegenotstand in der häuslichen Wohnumgebung und in Heimen.
[ lesen Sie hier bitte weiter ]
Haftpflichtversicherung:
Üblicherweise hat jede Familie
eine private Haftpflichtversicherung als Familienversicherung. Einige Versicherungsgesellschaften
vertreten die Auffassung, dass der Versicherungsschutz für das Mitglied nicht mehr gilt, wenn die/der Betreffende
nicht mehr im Haushalt, sondern in einem Pflegeheim lebt.
Fragen Sie daher vor einem Umzug in ein Pflegeheim
bei Ihrer Versicherungsgesellschaft unbedingt nach und lassen Sie sich den Versicherungsschutz schriftlich bestätigen.
NEU: Alzheimer
und Medikamente
Vielfach liest man in Werbungen und Broschüren
u.a. der Pharmaindustrie, des Apothekerverbandes in Zusammenwirken mit Verbänden und Pharmafirmen, in "offiziellen
Ratgebern" zum Umgang mit der Krankheit von "medikamentösen Therapien", medikamentöser gerontopsychiatrischer
Therapie", von Neuroleptika, Psychopharmaka und den sog. Atypika (einer sog. "neuen Generation von Neuroleptika").
Kein pflegender und betreuender Angehöriger kann mit dieser Vielfalt an Informationen und etwas anfangen!
Einzelne Ärzte und Organisationen, auch bundesweit aktive, empfehlen mit bemerkenswerten Begründungen den
Einsatz dieser Wirkstoffe bei Alzheimer-Patienten, bezeichnen deren Einsatz sogar vereinzelt als eine wesentliche Säule
bei der "Behandlung der Krankheit".
[ lesen Sie hier bitte weiter ]
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März
2004: "Brandbrief":
Warnhinweis bei RISPERDAL durch den Hersteller:
Pharmafirma Janssen-Cilag GmbH - Wirkstoff: Risperidon
In einem "Brandbrief" an die Ärzte
gibt der Hersteller Cilag-Janssen Warnhinweise und
"ergänzt "Warnhinweise und Vorsichtsnaßnahmen
für die Anwendung bei älteren Menschen
mit Demenz":
Darin heißt es:
"In plazebo-Kontrollierten Studien bei älteren
Patienten mit Demenz war die Inzidenz von zerebrovaskulären
Ereignissen einschließlich Insult (auch mit
Todesfolge) und transistorischen ischämischen
Attacken (TIA) bei den mit RISPERDAL behandelten
Patienten signifikant höher als im Vergleich
zu den Patienten, die Plazebo erhielten (mittleres
Alter 85 Jahre; Altersspanne 73-97 Jahre).
Weiter heißt es: " Vom behandenden Arzt
sind die Patienten bzw. deren Betreuer darauf hinzuweisen,
dass sie Anzeichen von Erschlaffung, Taubheit im Gesicht,
Armen oder Beinen sowie Sprach- und Sehstörungen
unverzüglich berichten sollen. Ohne Verzug
sind alle Behandlungsmöglichkeiten einschließlich
Abbruch der Therapie abzuwägen".
[mehr]
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"Hilfe
beim Helfen" -
Angehörigenseminare im September 2004
Fachleute geben Angehörigen Hilfen und Rat zur
häuslichen Versorgung und Betreuung von Demenz-Erkrankten
Programm und Termine bei:
Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. ,
Postanschrift: Clemens-August Straße 24,
53115 Bonn
oder online! [zum
Bestellformular klick hier]
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Mehr
Information und Beratung für Angehörige von
Demenz-Erkrankten!
- Schulung von Angehörigen zum besseren
Umgang mit der Krankheit und den Erkrankten - |
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Wie
bei vielen anderen Krankheiten auch, haben Betroffene
nicht plötzlich "von heute auf Morgen"
Alzheimer oder eine andere Demenz-Erkrankung. Die
Krankheit, die viele Jahre klinisch stumm ist, also
in den Betroffenen "ruht", bevor sie sich
durch verschiedene Symptome bemerkbar macht, verunsichert
und verängstigt natürlich in erster Linie
die unmittelbar Betroffenen, macht aber auch die mit
ihnen lebenden Angehörigen unsicher und zunehmend
Rat und Hilfe suchender. Viele lokale Alzheimer-Gesellschaften
und Gruppen bieten wertvolle Informationen in Angehörigen-Gruppen
an. Das Angebot an Broschüren von verschiedenen
Organisationen und auch Firmen ist mittlerweile derart
umfangreich, dass sich viele überfordert fühlen,
zumal sie im Alltag, der ja durch die zunehmenden
Defizite bei den Erkrankten, durch Sorge und Ängste
geprägt ist, kaum Zeit zum Lesen finden und sich
neben dem täglichen Erleben der Erkrankung auch
noch mit dem - erschreckenden - theoretischen Wissen
befassen wollen.
[Lesen
Sie hier weiter]
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Angehörigen-
Gruppen
der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V., zusammen mit anderen
Trägern: |
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An jedem 1. Dienstag im Monat, 18:00 Uhr, in
der NOVA VITA Residenz im Leoninum, Noeggerathstraße
10, 53111 Bonn (Frau Ute Neumann)
An
jedem 2. Donnerstag im Monat, 18:30 Uhr, im
ITZEL SANATORIUM, Julius-Vorster Straße 10,
53227 Bonn-Oberkassel (Frau Anne Hartmann)
Aussprache,
Information, Hilfen - sind die Angebote der informellen
Treffen, die jedem Interessierten und Betroffenen
offen stehen; eine Voranmeldung ist nicht notwendig.
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Neue
Wohnformen |
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Neu:
Gütesiegel für besonders geeignete Pflegeheime
und Einrichtungen
Neue Wohnformen und Beschäftigungs- möglichkeiten
für Alzheimer-Erkrankte
Viele Angehörige fragen nach einem für
ihre erkrankten Verwandte "geeigneten" Heim;
wir müssen leider immer wieder die Auskunft geben,
daß es in Deutschland kein "zentrales Register"
gibt, keinen Katalog und auch keine Empfehlungsmagazine
oder Broschüren. Lediglich über Mundpropaganda,
die Stadt- oder Gemeindeverwaltungen oder die lokalen
oder regionalen Selbsthilfegruppen, Alzheimer Gesellschaften
und Initiativen können Informationen eingeholt
werden, wobei sich alle, auch wir, mit Empfehlungen
aus u.a. haftungs- und wettbewerbsrechtlichen Gründen
schwer tun.
Ein Gütesiegel für geeignete Häuser,
die kleine Wohngruppen, biographiebezogene Beschäftigungs-
möglichkeiten, besondere ergotherapeutische und...
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Die
aktuellen Forschungsmeldungen:
"Proteine
sind der Schlüssel bei Alzheimer,Parkinson
und CJK"
In einem Artikel in der "WELT" vom 28.Mai
2004 wird über die Auslöser der Creutzfeld-Jakob-Krankheit
(CJK) und Alzheimer berichtet: krankhaft veränderte
Proteine, die sich in ihrer Faltsrtruktur änderten,
sich im Gehirn anreichern und zum Tod von Nervenzellen
führten, wenn natürliche Mechanismen
die Kontrolle verlören.
Ob Amyloid, Prionen oder alpha-Synuclein bei Parkinson-
die Eiweißstoffe seien das Anfriffsziel
neuer Therapien.
Die ursprünglich als Malariamittel entwickelte
Substanz Quinadrin spiele hierbei eine große
Rolle.Sie binde an lösliche Prionen-Moleküle
und stabilisiere diese so, dass sie keine Aggregate
bilde.
Bei Alzheimer lagerten sich keine intakten Proteine,
sondern Bruchstücke zusammen.Sekretasen zerschnitten
dafür das Vorläufermolekül APP.
Forscher testeten deshalb Hemmstoffe des Enzyms.
Der Artikel fußt auf einem Bericht von Dobson
von der Universität Cambridge in "Science". |
und weitere aktuelle Meldungen:
Forscher
stellen dem Acetyl-Cholinesterase-
Hemmer "Donepezil" schlechte Noten aus
(Bericht in der "Welt" vom 02.07.04)
Stammzellenbank
in Großbritannien
Forschungsergebnisse
zum
Altern des Gehirns
Stammzellen
aus geklonten
menschlichen
Embryonen
[zum
Archiv]
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Literaturhinweis:
Empfehlenswerte Lektüre im Kontext Pflegeheime,
Psychiatrie etc.:
"Fixierung erregter Personen -
Todesfälle in Klinik und Gewahrsam"
(Restraints of Excited Persons- Sudden Death in Hospital
and Custody) |
Hrsg.
Klaus Steffen Saternus u. Gerhard Kernbach-Wighton
Verlag Schmidt-Römhild, Lübeck
Das Buch beleuchtet anhand zahlreicher Fallbeispiele
die Folgen, die Fixierungen wie z.B. Rumpf- und Gliedmaßengurte
in der (Geronto-)Psychiatrie nach sich ziehen können.
Der Verlag schreibt hierzu:
"Eine interdisziplinäre Experten-Tagung in
Göttingen, bei der sowohl praktisch-forensische
als auch klinische Fragen zur Sprache kamen, ist Ausgangspunkt
dieses Werkes. Wertvolle Fortbildungslektüre
nicht nur für Ärzte, sondern auch für
alle Berufsgruppen im Kontext Altenpflege
und Psychiatrie."
Anmerkung:
Es ist bekannt, daß in Pflegeheimen und psychiatrischen
Kliniken häufig mechanisch und medikamentös
fixiert und "sediert" wird. Demenzkranke,
die "agil", also sehr unruhig, oder gar
aggressiv sind, werden, ohne daß andere, weit
minderschwere Maßnahmen oder Hilfen (Spazierengehen,
Beschäftigung, Beruhigung durch ruhige Worte
etc.) als absolut vorrangig in Erwägung gezogen
und ausprobiert werden (häufiges Argument: Personalmangel),
auf vielfältige Weise ruhig gestellt. Wir weisen
auch auf unsere Broschüren > Alzheimer
und Recht I und II und > Alzheimer
und Medikamente hin. Das Werk gibt hoffentlich
einen Anstoß für ein breites Nachdenken
über diesen meist inhumanen Umgang mit den, durch
die Krankheit immer hilfloser werdenden, Demenz-Erkrankten.
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Meldung
24.06.04
Die Tageszeitung "Die Welt" berichtet
über die Ergebnisse von Studien von Forschern der
Wake-University in Winston-Salem, USA. Forscher
hätten dort in einer Studie an 3000 Frauen festgestellt,
daß eine Hormontherapie (HRT) gegen Beschwerden
der Wechseljahre das Risiko, an Demenz zu erkranken,
erhöht.
Dies träfe entgegen bisheriger Annahmen auch für
eine Östrogenbehandlung zu. Die Mediziner
hätten ursprünglich gehofft, Demenz mit HRT
vorzubeugen. Bekannt sei aber schon gewesen, dass sie
das Risiko erhöht, Brustkrebs und Herz-Kreislauf-Leiden
zu bekommen. |
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| Neu:
Ratgeber für Angehörige : " Diagnose Alzheimer" |
In der Informationsreihe "Alzheimer und Hilfen"
der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. ist ein Ratgeber "Diagnose Alzheimer" für Angehörige, aber
auch Betroffene und Pflegekräfte
erschienen. Die Broschüre gibt Infos über nichtmedikamentöse Therapien, Hilfen für den Umgang mit
Betroffenen in der häuslichen Umgebung und zur Auswahl eines Pflegeheims, wenn die Betreuung und Versorgung zu
Hause nicht mehr möglich ist.
Pflegende und betreuende Angehörige wie auch Betroffene selbst sind durch die Diagnose "Verdacht auf eine
Demenz vom Alzheimer Typ" unvorbereitet und zutiefst betroffen, wissen zu wenig oder nichts über die Krankheit
und deren Verlauf und setzen verzweifelt häufig alle
Hoffnungenauf Medikamente oder "medikamentöse Therapien".
Nur wenige Wirkstoffe ("Antidementiva wie ACEH's, Memantine und Galantamine) können aber, frühzeitig
eingesetzt, den Krankheitsverlauf nur für 6-10 Monate verzögern, also verlangsamen. Kein Medikament (erst
Recht keine Psychopharmaka, Neuroleptika wie z.B. sog. Atypika) kann heute die Krankheit aufhalten oder gar therapieren,
also heilen!
Was kann ich zu Hause tun, was muß ich beachten, wie gehe ich mit Erkrankten
um, auf was sollte ich bei der Auswahl eines Pflegheims achten, welche
bewährte nichtmedikamentöse Therapien gibt es, sollten Betroffene frühzeitig eine
sog. Vorsorgevollmacht machen? Dies sind einige wesentliche Fragen, auf die
der Ratgeber versucht, in Kurzform Antworten zu geben.
Der Ratgeber kann zum Selbstkostenpreis von 3,50 EUR bei der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. bestellt werden (Bestellformular).
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In eigener Sache:
Wie wir erfahren haben, wurde in NRW ein "Landesverband der Alzheimer Gesellschaften Nordrhein-Westfalen e.V.
" (Alzheimer-NRW.de) gegründet. Nach eigenen Angaben des Vereins hätten 32 Alzheimer Gesellschaften,
Selbsthilfegruppen oder andere Initiativen die Satzung verabschiedet.
Wir halten hierzu fest: In Nordrhein-Westfalen existieren hunderte von Alzheimer Gesellschaften, Initiativen,
Selbsthilfegruppen und Angehörigen-Initiativen. Die Richtigkeit der Angaben des o.g. Vereins unterstellt, repräsentiert
dieser daher nur einen Bruchteil der Gruppierungen.
Die Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. war nicht an der Gründung beteiligt, sie ist nie Mitglied geworden und
beabsichtigt auch nicht, Mitglied dieses Vereins zu werden. Uns sind weder die Satzung noch die Zielsetzung des
Vereins bekannt.
Der Vereinsname "Landesverband der Alzheimer Gesellschaften" erweckt den irreführenden Eindruck, als
vertrete der "Landesverband" alle Alzheimer Gesellschaften in Nordrhein-Westfalen, was aber nicht zutrifft.
Der neugegründete Verband ist nicht legitimiert, für alle Alzheimer Gesellschaften aufzutreten, im
Namen aller Gesellschaften Stellungnahmen oder Erklärungen abzugeben oder Spenden oder andere Zuwendungen in
Empfang zu nehmen.
Der "Landesverband" ist daher auch nicht legitimiert, im Namen der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.
aufzutreten, Stellungnahmen abzugeben oder für sie Zuwendungen entgegen zu nehmen.
Der Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.
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Bericht und Informationen
zur Veranstaltung
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vom 30 Juli 2003, 16:00 Uhr
Hotel Königshof, Adenauerallee 9, 53113 Bonn
Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.:
4.
"Königshofer Gespräch"
"Demenz- Erkrankungen, Herausforderung
an uns alle"
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[
mehr zur Veranstaltung ] |
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