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Kurzmeldungen AKTUELL

Ronald Reagan, der 40. Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika, ist am Samstag, den 06.06.04 im Alter von 93 Jahren gestorben. Reagan litt an Alzheimer (wie seine Filmkollegin Rita Hayworth, seine Kollegen Charles Bronson und Charlton Heston auch).Er, wie auch Charlton Heston, hatten sich vor Jahren an die Öffentlichkeit gewandt und auf ihre Alzheimer-Krankheit hingewiesen. Sie haben, in ihrer eigenen Betroffenheit, weltweit die Aufmerksamkeit auf diese heute noch unheilbare Krankheit gelenkt und dadurch unzähligen Angehörigen und Betroffenen einen unschätzbaren Dienst erbracht. Auch und erst Recht dadurch ist eine weltweite, öffentliche Aussprache über die Krankheit und ihre Folgen in Gang gesetzt worden, viele haben dadurch den Mut gefunden, selbst mit anderen über ihre Krankheit zu sprechen und sich nicht damit abzufinden.
Bundesstadt Bonn:
Neu: Im Amt für Soziales und Wohnen ist eine neue Sachgruppe "Hilfe zur Pflege" eingerichtet worden., in der die Gewährung von Hilfe zur Pflege in der häuslichen Umgebung (nicht in Einrichtungen) und gfls. notwendige zusätzliche Hilfe zum Lebensunterhalt bearbeitet wird. Ansprechpartnerinnen sind Frau Ebert (unter Tel. 77 4938) und die Sachgruppen leiterin Frau Lüdtke (Tel. 77 4739). Die Dienststelle befindet sich in der Hans-Böckler-Str. 5 in Bonn-Beuel. Die Büros befinden sich in der 3. Etage (Zi. 315 u. 318).

Leoninum BonnSonntag, 08.Februar 2004 13:30 Uhr: "Wege aus dem Labyrinth der Demenz" - Vortrag anläßlich der Eröffnung/Tag der offenen Tür - Ort: NOVA VITA Residenz Im Leoninum Bonn....
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NEUER NEWSLETTER!
02. April 2004

Reform des Pflegeversicherungsrechts

Die Reform des Pflegeversicherungsrechts - kommt sie oder kommt sie nicht? Wenn sie kommt, darf sie keinesfalls bloß eine Beitragsverschiebung / Erhöhung zum Inhalt haben; vielmehr muß sie die Leistungen für die häusliche Versorgung und Betreuung von Demenzkranken erst einmal in den Leistungskatalog aufnehmen (sog. "niedrigschwellige Angebote"), und sie muß die Betreuung von Demenzkranken in Pflegeheimen verbessern helfen.

Alles andere ist lediglich Finanz-Kosmetik, und natürlich auch, entsprechend einem Urteil des Bundesverfassungsgerichts, eine Beitragsentlastung der Kindererziehenden, ändert aber nichts an dem Betreuungs- und Pflegenotstand in der häuslichen Wohnumgebung und in Heimen.
 
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Haftpflichtversicherung:
Üblicherweise hat jede Familie eine private Haftpflichtversicherung als Familienversicherung. Einige Versicherungsgesellschaften vertreten die Auffassung, dass der Versicherungsschutz für das Mitglied nicht mehr gilt, wenn die/der Betreffende nicht mehr im Haushalt, sondern in einem Pflegeheim lebt.
Fragen Sie daher vor einem Umzug in ein Pflegeheim bei Ihrer Versicherungsgesellschaft unbedingt nach und lassen Sie sich den Versicherungsschutz schriftlich bestätigen.


NEU: Alzheimer und Medikamente
 
Vielfach liest man in Werbungen und Broschüren u.a. der Pharmaindustrie, des Apothekerverbandes in Zusammenwirken mit Verbänden und Pharmafirmen, in "offiziellen Ratgebern" zum Umgang mit der Krankheit von "medikamentösen Therapien", medikamentöser gerontopsychiatrischer Therapie", von Neuroleptika, Psychopharmaka und den sog. Atypika (einer sog. "neuen Generation von Neuroleptika"). Kein pflegender und betreuender Angehöriger kann mit dieser Vielfalt an Informationen und etwas anfangen!
 
Einzelne Ärzte und Organisationen, auch bundesweit aktive, empfehlen mit bemerkenswerten Begründungen den Einsatz dieser Wirkstoffe bei Alzheimer-Patienten, bezeichnen deren Einsatz sogar vereinzelt als eine wesentliche Säule bei der "Behandlung der Krankheit".

 
[ lesen Sie hier bitte weiter ]

 

März 2004: "Brandbrief": Warnhinweis bei RISPERDAL durch den Hersteller: Pharmafirma Janssen-Cilag GmbH - Wirkstoff: Risperidon
 
In einem "Brandbrief" an die Ärzte gibt der Hersteller Cilag-Janssen Warnhinweise und "ergänzt "Warnhinweise und Vorsichtsnaßnahmen für die Anwendung bei älteren Menschen mit Demenz":
 
Darin heißt es:
"In plazebo-Kontrollierten Studien bei älteren Patienten mit Demenz war die Inzidenz von zerebrovaskulären Ereignissen einschließlich Insult (auch mit Todesfolge) und transistorischen ischämischen Attacken (TIA) bei den mit RISPERDAL behandelten Patienten signifikant höher als im Vergleich zu den Patienten, die Plazebo erhielten (mittleres Alter 85 Jahre; Altersspanne 73-97 Jahre).
 
Weiter heißt es: " Vom behandenden Arzt sind die Patienten bzw. deren Betreuer darauf hinzuweisen, dass sie Anzeichen von Erschlaffung, Taubheit im Gesicht, Armen oder Beinen sowie Sprach- und Sehstörungen unverzüglich berichten sollen. Ohne Verzug sind alle Behandlungsmöglichkeiten einschließlich Abbruch der Therapie abzuwägen".
 

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  "Hilfe beim Helfen" -
Angehörigenseminare im September 2004

 
Fachleute geben Angehörigen Hilfen und Rat zur häuslichen Versorgung und Betreuung von Demenz-Erkrankten
 
Programm und Termine bei:
Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. ,
Postanschrift: Clemens-August Straße 24,
53115 Bonn
oder online! [zum Bestellformular klick hier]
 
 
  Mehr Information und Beratung für Angehörige von Demenz-Erkrankten!

- Schulung von Angehörigen zum besseren Umgang mit der Krankheit und den Erkrankten -
 
 

 
Wie bei vielen anderen Krankheiten auch, haben Betroffene nicht plötzlich "von heute auf Morgen" Alzheimer oder eine andere Demenz-Erkrankung. Die Krankheit, die viele Jahre klinisch stumm ist, also in den Betroffenen "ruht", bevor sie sich durch verschiedene Symptome bemerkbar macht, verunsichert und verängstigt natürlich in erster Linie die unmittelbar Betroffenen, macht aber auch die mit ihnen lebenden Angehörigen unsicher und zunehmend Rat und Hilfe suchender. Viele lokale Alzheimer-Gesellschaften und Gruppen bieten wertvolle Informationen in Angehörigen-Gruppen an. Das Angebot an Broschüren von verschiedenen Organisationen und auch Firmen ist mittlerweile derart umfangreich, dass sich viele überfordert fühlen, zumal sie im Alltag, der ja durch die zunehmenden Defizite bei den Erkrankten, durch Sorge und Ängste geprägt ist, kaum Zeit zum Lesen finden und sich neben dem täglichen Erleben der Erkrankung auch noch mit dem - erschreckenden - theoretischen Wissen befassen wollen.

[Lesen Sie hier weiter]
 

 
  Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.Angehörigen- Gruppen
der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V., zusammen mit anderen Trägern:
 
   
An jedem 1. Dienstag im Monat, 18:00 Uhr, in der NOVA VITA Residenz im Leoninum, Noeggerathstraße 10, 53111 Bonn (Frau Ute Neumann)

An jedem 2. Donnerstag im Monat, 18:30 Uhr, im ITZEL SANATORIUM, Julius-Vorster Straße 10, 53227 Bonn-Oberkassel (Frau Anne Hartmann)

Aussprache, Information, Hilfen - sind die Angebote der informellen Treffen, die jedem Interessierten und Betroffenen offen stehen; eine Voranmeldung ist nicht notwendig.
 

 
  Neue Wohnformen  
  Neu: Gütesiegel für besonders geeignete Pflegeheime und Einrichtungen
Neue Wohnformen und Beschäftigungs- möglichkeiten für Alzheimer-Erkrankte

Viele Angehörige fragen nach einem für ihre erkrankten Verwandte "geeigneten" Heim; wir müssen leider immer wieder die Auskunft geben, daß es in Deutschland kein "zentrales Register" gibt, keinen Katalog und auch keine Empfehlungsmagazine oder Broschüren. Lediglich über Mundpropaganda, die Stadt- oder Gemeindeverwaltungen oder die lokalen oder regionalen Selbsthilfegruppen, Alzheimer Gesellschaften und Initiativen können Informationen eingeholt werden, wobei sich alle, auch wir, mit Empfehlungen aus u.a. haftungs- und wettbewerbsrechtlichen Gründen schwer tun.

Ein Gütesiegel für geeignete Häuser, die kleine Wohngruppen, biographiebezogene Beschäftigungs- möglichkeiten, besondere ergotherapeutische und...


 
 
Die aktuellen Forschungsmeldungen:
 
"Proteine sind der Schlüssel bei Alzheimer,Parkinson und CJK"

In einem Artikel in der "WELT" vom 28.Mai 2004 wird über die Auslöser der Creutzfeld-Jakob-Krankheit (CJK) und Alzheimer berichtet: krankhaft veränderte Proteine, die sich in ihrer Faltsrtruktur änderten, sich im Gehirn anreichern und zum Tod von Nervenzellen führten, wenn natürliche Mechanismen die Kontrolle verlören.
Ob Amyloid, Prionen oder alpha-Synuclein bei Parkinson- die Eiweißstoffe seien das Anfriffsziel neuer Therapien.
Die ursprünglich als Malariamittel entwickelte Substanz Quinadrin spiele hierbei eine große Rolle.Sie binde an lösliche Prionen-Moleküle und stabilisiere diese so, dass sie keine Aggregate bilde.
Bei Alzheimer lagerten sich keine intakten Proteine, sondern Bruchstücke zusammen.Sekretasen zerschnitten dafür das Vorläufermolekül APP. Forscher testeten deshalb Hemmstoffe des Enzyms. Der Artikel fußt auf einem Bericht von Dobson von der Universität Cambridge in "Science".

und weitere aktuelle Meldungen:
 
Forscher stellen dem Acetyl-Cholinesterase-
Hemmer "Donepezil
" schlechte Noten aus

(Bericht in der "Welt" vom 02.07.04)
 
Stammzellenbank in Großbritannien
 
Forschungsergebnisse zum
Altern des Gehirns

 
Stammzellen aus geklonten
menschlichen Embryonen

  [zum Archiv]
 
Literaturhinweis:
Empfehlenswerte Lektüre im Kontext Pflegeheime, Psychiatrie etc.:
"Fixierung erregter Personen - Todesfälle in Klinik und Gewahrsam" (Restraints of Excited Persons- Sudden Death in Hospital and Custody)
Hrsg. Klaus Steffen Saternus u. Gerhard Kernbach-Wighton
Verlag Schmidt-Römhild, Lübeck
 
Das Buch beleuchtet anhand zahlreicher Fallbeispiele die Folgen, die Fixierungen wie z.B. Rumpf- und Gliedmaßengurte in der (Geronto-)Psychiatrie nach sich ziehen können. Der Verlag schreibt hierzu:
"Eine interdisziplinäre Experten-Tagung in Göttingen, bei der sowohl praktisch-forensische als auch klinische Fragen zur Sprache kamen, ist Ausgangspunkt dieses Werkes. Wertvolle Fortbildungslektüre nicht nur für Ärzte, sondern auch für alle Berufsgruppen im Kontext Altenpflege und Psychiatrie."

Anmerkung:
Es ist bekannt, daß in Pflegeheimen und psychiatrischen Kliniken häufig mechanisch und medikamentös fixiert und "sediert" wird. Demenzkranke, die "agil", also sehr unruhig, oder gar aggressiv sind, werden, ohne daß andere, weit minderschwere Maßnahmen oder Hilfen (Spazierengehen, Beschäftigung, Beruhigung durch ruhige Worte etc.) als absolut vorrangig in Erwägung gezogen und ausprobiert werden (häufiges Argument: Personalmangel), auf vielfältige Weise ruhig gestellt. Wir weisen auch auf unsere Broschüren > Alzheimer und Recht I und II und > Alzheimer und Medikamente hin. Das Werk gibt hoffentlich einen Anstoß für ein breites Nachdenken über diesen meist inhumanen Umgang mit den, durch die Krankheit immer hilfloser werdenden, Demenz-Erkrankten.

Meldung 24.06.04

Die Tageszeitung "Die Welt" berichtet über die Ergebnisse von Studien von Forschern der Wake-University in Winston-Salem, USA. Forscher hätten dort in einer Studie an 3000 Frauen festgestellt, daß eine Hormontherapie (HRT) gegen Beschwerden der Wechseljahre das Risiko, an Demenz zu erkranken, erhöht.

Dies träfe entgegen bisheriger Annahmen auch für eine Östrogenbehandlung zu. Die Mediziner hätten ursprünglich gehofft, Demenz mit HRT vorzubeugen. Bekannt sei aber schon gewesen, dass sie das Risiko erhöht, Brustkrebs und Herz-Kreislauf-Leiden zu bekommen.
Neu: Ratgeber für Angehörige : " Diagnose Alzheimer"
  
In der Informationsreihe "Alzheimer und Hilfen" der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. ist ein Ratgeber "Diagnose Alzheimer" für Angehörige, aber auch Betroffene und Pflegekräfte
erschienen. Die Broschüre gibt Infos über nichtmedikamentöse Therapien, Hilfen für den Umgang mit Betroffenen in der häuslichen Umgebung und zur Auswahl eines Pflegeheims, wenn die Betreuung und Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist.
Pflegende und betreuende Angehörige wie auch Betroffene selbst sind durch die Diagnose "Verdacht auf eine Demenz vom Alzheimer Typ" unvorbereitet und zutiefst betroffen, wissen zu wenig oder nichts über die Krankheit und deren Verlauf und setzen verzweifelt häufig alle
Hoffnungenauf Medikamente oder "medikamentöse Therapien".

Nur wenige Wirkstoffe ("Antidementiva wie ACEH's, Memantine und Galantamine) können aber, frühzeitig eingesetzt, den Krankheitsverlauf nur für 6-10 Monate verzögern, also verlangsamen. Kein Medikament (erst Recht keine Psychopharmaka, Neuroleptika wie z.B. sog. Atypika) kann heute die Krankheit aufhalten oder gar therapieren, also heilen!

Was kann ich zu Hause tun, was muß ich beachten, wie gehe ich mit Erkrankten
um, auf was sollte ich bei der Auswahl eines Pflegheims achten, welche
bewährte nichtmedikamentöse Therapien gibt es, sollten Betroffene frühzeitig eine
sog. Vorsorgevollmacht machen? Dies sind einige wesentliche Fragen, auf die
der Ratgeber versucht, in Kurzform Antworten zu geben.

Der Ratgeber kann zum Selbstkostenpreis von 3,50 EUR bei der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. bestellt werden (Bestellformular).
 

In eigener Sache:
 
Wie wir erfahren haben, wurde in NRW ein "Landesverband der Alzheimer Gesellschaften Nordrhein-Westfalen e.V. " (Alzheimer-NRW.de) gegründet. Nach eigenen Angaben des Vereins hätten 32 Alzheimer Gesellschaften, Selbsthilfegruppen oder andere Initiativen die Satzung verabschiedet.
 
Wir halten hierzu fest: In Nordrhein-Westfalen existieren hunderte von Alzheimer Gesellschaften, Initiativen, Selbsthilfegruppen und Angehörigen-Initiativen. Die Richtigkeit der Angaben des o.g. Vereins unterstellt, repräsentiert dieser daher nur einen Bruchteil der Gruppierungen.
 
Die Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. war nicht an der Gründung beteiligt, sie ist nie Mitglied geworden und beabsichtigt auch nicht, Mitglied dieses Vereins zu werden. Uns sind weder die Satzung noch die Zielsetzung des Vereins bekannt.
 
Der Vereinsname "Landesverband der Alzheimer Gesellschaften" erweckt den irreführenden Eindruck, als vertrete der "Landesverband" alle Alzheimer Gesellschaften in Nordrhein-Westfalen, was aber nicht zutrifft. Der neugegründete Verband ist nicht legitimiert, für alle Alzheimer Gesellschaften aufzutreten, im Namen aller Gesellschaften Stellungnahmen oder Erklärungen abzugeben oder Spenden oder andere Zuwendungen in Empfang zu nehmen.
 
Der "Landesverband" ist daher auch nicht legitimiert, im Namen der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V. aufzutreten, Stellungnahmen abzugeben oder für sie Zuwendungen entgegen zu nehmen.
 
Der Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.
 

Bericht und Informationen zur Veranstaltung
Blick in den Veranstaltungssaal

vom 30 Juli 2003, 16:00 Uhr
Hotel Königshof, Adenauerallee 9, 53113 Bonn
Alzheimer Gesellschaft Bonn e.V.:

4. "Königshofer Gespräch"

"Demenz- Erkrankungen, Herausforderung an uns alle"
 

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